Prog. 21 - ELA 735k51

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Hola, buenos días.

En el día de hoy tenemos con nosotros a dos grandes ejemplos de la lucha contra la ELA.

Nuria Rozas Martínez, una de las directoras de la Fundación Desafío ELA.

Buenos días. Hola, muy buenos días.

Y al doctor Alberto García Redondo, director de investigación en ELA de la Fundación Biomédica del Hospital 12 de Octubre.

Buenos días. Hola, qué tal, buenos días.

En primer lugar, queríamos daros la bienvenida a los dos y es un placer tenerlos hoy aquí con nosotros.

Para la gente que no sepa qué es la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que se basa en que las neuronas empiezan a desgastarse y a morir, haciendo que no se puedan mandar las respuestas al resto del cuerpo.

Actualmente hay un total de 4.000 casos aproximadamente en España.

Y actualmente se está tratando de luchar contra esta enfermedad con todos los medios posibles, pero aún no se puede curar y hay que ver si en algún futuro se va a poder.

Bueno, para comenzar, queremos preguntaros, ¿cómo surgió la idea de crear la Fundación Desafío ELA y en qué se basa esta fundación? Pues mira, realmente Desafío ELA es un proyecto que nace de una historia personal por la pérdida de mi hijo hace poquito más de un año, por una enfermedad neurodegenerativa que está muy ligada a la ELA, sobre todo en su final.

Y bueno, la realidad es que con la idea de, después de la partida de Marco, convertir un poquito el dolor en acción que pudiera llegar a quien todavía está aquí, pues nace Desafío ELA, que lo que va dirigida es a organizar eventos de diferente índole para poder recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad y concretamente van dirigidos al Hospital 12 de Octubre, donde existe un tipo de investigación maravillosa que alguien obvio os hablará de ello.

¿Cuáles fueron los primeros pasos y los mayores desafíos para crear la fundación? Pues mira, la verdad es que todo surge a finales del verano pasado, cuando he de decir que, de alguna manera, yo también he formado parte de ese laboratorio de investigación.

Yo hice mi trabajo a fin de grado el año pasado precisamente en la investigación de esa enfermedad y me di cuenta de la importancia que tiene no verse solamente en este lado, en el del sufrimiento del enfermo y la familia, sino en el del trabajo incansable que tienen ellos.

Con lo cual, hacia lo que me preguntabas, ¿qué son los mayores desafíos? Pues bueno, es primero darte cuenta que realmente lo que quieres hacer no va a ser fácil, porque no es fácil organizar una carrera, no os imagináis la cantidad de trabajo que lleva por medio y hay que ar con muchas empresas, con muchas personas que quieran ayudarte, pero al final todo ha ido más o menos rodado.

Podemos decir que estamos contentos y que los desafíos que siempre surgen a la hora de organizar cualquier proyecto, de llevarlo adelante, han ido salvándose y hemos ido rodando.

Y después de todo esto que nos has contado, ¿actualmente contáis con los medios para poder tratar esta enfermedad? Bueno, yo creo que en este sentido, casi que el doctor Alberto García Redondo, que está aquí a mi lado, podrá decir, la cantidad de medios que se necesitan para poder llegar a una posible solución con esta enfermedad, porque nosotros desde Desafío ELA somos una gota en el océano, la investigación precisa de mucho y a nivel económico, evidentemente no vamos a poder aportar todo lo que nos gustaría, porque todo es poco, pero sabemos que es un primer escalón para ir cada vez a más y luego él os contará qué es lo que hace falta, seguro.

¿Qué nos podría ofrecer la Fundación a las personas que padecen de ELA a través de medios económicos, ya sean económicos, etcétera? ¿Qué podría ofrecernos para las personas que lo padecen y a las familias también? Pues mira, como os he dicho, este proyecto va dirigido a recaudar fondos para lo que es la investigación.

Existen multitud de asociaciones, de fundaciones, que dirigen mucho sus fondos a lo que es el cuidado de la familia, las necesidades económicas que conlleva esta enfermedad, porque es verdad que es una enfermedad terriblemente devastadora y con unas necesidades muy importantes económicas a nivel familiar.